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泪奔!温州16岁渐冻女孩出诗集 用唯一能动的手指写的

2018-06-14 11:39 | 温州商报

核心提示:16岁的花季,是一个女孩最美好的年龄,但16岁的温州文成女孩包珍妮却因患脊髓性肌肉萎缩症(SMA),全身上下只剩下右手大拇指能动,24小时靠呼吸机维持生命……即便是这样吃力地活着,她仍用惊人的毅力,坚持用一根手指完成了诗歌集《予生》的创作,这部励志感人的作品将于6月15日首发。

16岁的花季,是一个女孩最美好的年龄,但16岁的温州文成女孩包珍妮却因患脊髓性肌肉萎缩症(SMA),全身上下只剩下右手大拇指能动,24小时靠呼吸机维持生命……即便是这样吃力地活着,她仍用惊人的毅力,坚持用一根手指完成了诗歌集《予生》的创作,这部励志感人的作品将于6月15日首发。

爸爸,我想要活下去!

2014年的那次抢救对原本乐观的包珍妮是一个打击,从周岁开始就被诊断为SMA的她,无论多么幸苦地活着,都表现得很乐观。但是,经过这次抢救,面对巨额医疗费和看不到希望的明天,包珍妮偷偷地写下了遗书:“老爸老妈,你们看到这个的时候我应该不在了吧,别哭哭啼啼的,我终于变成天使,可以到处飞啦!连走路都不用,哈哈哈……我从来没有说过我爱你们,今天就说一句吧:我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。”此事经过温州商报的报道后,全国各地的爱心和关怀向她涌来,让她重燃生活的信心。

“爸爸给我买台呼吸机吧,我要活下去,我还有很多事没做。”2015年,因为肺功能缺失,包珍妮需要24小时靠呼吸机维持生命。这可能是女儿最后的要求,父亲包宗峰用社会募捐的数万元,再东拼西凑了一些钱,给她买了7万多元的呼吸机。“即便珍妮用不上,刚满7岁同样身患SMA的弟弟包奥健以后也需要。”

有了呼吸机的包珍妮虽然能维持生命,但活着仍然很费力,一天24小时只能用两种姿势躺着,每一次翻身对她来说,都可能是一次死亡关口的徘徊,但她凭借惊人的毅力,用唯一能动的拇指学会了用手机上网,在网络上和病友聊天、学习、创作,她让自己原本灰暗的人生有了新的色彩。

长时间保持一个姿势,对身上的骨骼和肌肉是一种煎熬。“她很懂事,很能忍,怕我们操劳,很少主动要求我们给她翻身。”包宗峰心疼女儿,每天晚上都会起床5~6次为珍妮护理,减轻病痛给她带来的折磨。

妈妈,我想做一名诗人!

女儿和儿子相继被诊断为患有SMA,珍妮的妈妈黄飞钗几乎要崩溃。两个孩子能活着就是她最大的安慰了,对于生活,她不敢再有太多奢想。

“妈妈,我想做一名诗人。”一天,女儿突然对她说出这个心愿,她惊讶地张大了嘴巴。而包珍妮却真的利用手机和电脑,靠一根手指费劲地敲敲打打,创作出一首首诗歌。“我以为她只是为了打发无聊的时间,当时根本没多想。”直到歌曲《予生》、《故乡游》(注:毛不易演唱的这首歌曲《故乡游》,词作者正是包珍妮)等作品被毛不易等明星传唱,黄飞钗才终于明白女儿当初的这个梦想是很认真的。

知名诗人幕白先生,一次偶然的机会在网上看到了包珍妮的事迹,非常感动。“我好奇地在网上搜索了她写的文章和诗歌,我发现她的水平很好,又是在这样一种患病的背景下。我一开始只是想把她的作品推荐给一些杂志社发表,帮她赚取一点稿费。后来她的诗歌得到许多业内人士的好评,于是才有了给她出版一本诗集的想法,也得到了许多业内人士的响应。”

北京小众书坊创始人、诗歌集《予生》的责编、出品人彭明榜先生就是响应的业内人士中的一位。“了解到她的情况后,再看她写的东西,我们都被震撼到了,于是打算帮她出版这本诗歌集,书的版权和产生的经济收益都将归包珍妮。”本次出版的《予生》收录了包珍妮作品40多首,首次印刷4000本。美编对书本封面、插图和颜色等都作了精心设计,以漫画和粉色色调为主,少女心十足。在6月15日的新书首发仪式上,将会有许多国内著名诗人和作家来为包珍妮加油鼓劲。

此外,国内诗歌界最权威的刊物《诗刊》将在近期发表包珍妮的作品,而温州市作家协会也破格让包珍妮成为其会员,她的诗人梦终于实现了。

「包珍妮诗歌欣赏」

《故乡游》

乡间的歌谣

仍是儿时哼的调

树上燕子筑鸟巢

街角卖过的小笼包

如今再也买不到

爷爷的草帽

不知何时不见了

窗外麻雀喳喳叫

河上小桥杨柳轻轻摇

稚嫩孩童开怀笑

想要吃水饺想要吃元宵

奶奶做的菜有种怀念的味道

太阳早上好

路边野花对我笑

在田园里奔跑

无拘无束多逍遥

累了就躺好

闭眼睡一党

家里饭菜烧好

重拾童年的美好

重拾童年的美好

《做个诗人》

我想做个诗人

做一个随心所欲的诗人

尽写些奇怪的诗

对于旁人的评价不闻不问

我想做个诗人

做一个灵感不断的诗人

能在每个不着边际的黑夜里

抒写不同的灵魂

我想做个诗人

做一个热爱生活的诗人

写写那些我曾见过的

好人与坏人

《童梦》

墙角结的蜘蛛网

油漆脱落而斑驳的墙

窗外摇摇欲坠的星光

落在乌鹊栖息的枝桠上

灰老鼠无处躲藏

窝在角落里窥探米缸

睡觉爱打呼噜的蟑螂

正孤零零地趴在窗台上

《艺术》

我是一张被人遗弃的纸巾

被遗弃到这座艺术馆里

这里很安静

也很拥挤

安静的是人类和空气

拥挤的是艺术品

它们既热情

又冷冰冰

我不知道眼前这个人的姓名

可他似乎把我也当成了

这里的艺术品之一

我有点小高兴

哪怕

我原先只是一张

不起眼的纸巾

哪怕

我也曾被人遗弃

可是你看看

现在的我

不也沾染了几分艺术气息

——选自包珍妮诗歌集《予生》

弟弟,我会赚钱给你治病!

“太不可思议了,我的诗歌居然可以被印刷出版,居然可以印成册让读者阅读。”包珍妮收到出版方提前寄给她的样书,开心又兴奋。一方面她成功完成了心愿,而更为现实的意义是,她能拿到一笔稿费收入,虽然对她的家庭只是杯水车薪,但这是一个好的开始,就算她只有一根拇指能动,但她仍能凭借自己的努力创造奇迹。

在包珍妮的家中,11岁的弟弟包奥健坐在轮椅上,已经没有了自理能力,脊柱由于肌肉萎缩已经完全弯曲,靠支架固定,病情也在一步步恶化,未来可能就跟珍妮一样。

面对这一残酷的现实,包宗峰无奈地摇摇头:“像我们这样的家庭,根本没有明天可言,只能过一天算一天,全靠社会救助度日,我也一直担心,我们还能支撑多久。”

包珍妮知道爸爸妈妈的担心,更是心急如焚。但是,她并不打算向命运低头。

“所谓英雄,就是逆境中的自我救赎。”包珍妮在病床上告诉记者,这是她最喜欢的一句话,即便她只剩一根指头能动,她也要做自己心中的英雄,完成对家庭、对弟弟的救赎。

珍妮最近得知国外针对SMA已经研发出一些医治的药物,但是价格昂贵,一般的家庭根本承受不起。以Spinraza药为例,第一年药费高达75万美金,接下来每年也需要37.5万美金,以目前包珍妮的家庭情况,根本没有条件,但是包珍妮却对这个消息非常感兴趣。谈起这个药,她两眼放光,“这种药可以救治我弟弟,他可能就不会变成我这样”,虽然只是黑夜中的一点微弱的光,但是让她有了新的动力。

为了给家里减轻负担,珍妮此前开过网店、设计过个性签名,如今创作诗歌也给她带来了收益,让她对未来充满了希望。

目前她依靠一家科技公司捐赠的眼动仪,用眼睛配合手指在网上学习和创作。“我最近在自学日语,还要学很多国家的语言,这样就可以读其他国家的原文原著,提高我的创作水平,我要用我自己的行动改变自己、弟弟和全家的命运。”这个坚强的女孩,依靠一根手指在创造一个又一个的奇迹。

包珍妮的新书首发式暨分享会时间是6月15日下午14:00,同时,请您伸出温暖之手,买一本她的诗集,诗集卖出的每一分钱,都将悉数捐献给她本人。

活着的每时每刻,她都要竭尽全力!为珍妮点个大拇指!

(原标题《泪奔!温州16岁渐冻女孩出诗集 用唯一能动的右拇指写的》黄伟、文广/文)(完)

责任编辑:崔思琦

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